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Tag der Kinderhospizarbeit

Von Lichtgestalten und Schattenkindern

09.02.2018
Von Lichtgestalten und Schattenkindern
Josefine Janzen und ihr Bruder Thorben, ein unzertrennliches Gespann.

Von Christoph Schmidt

Mit einer beiläufigen Bewegung rückt Josefine Janzen ihre Brille zurecht: „Mir hat mal jemand gesagt, meine Geschichte habe Potenzial“, sagt sie und lächelt. Dann wird sie etwas nachdenklich und schaut durch die gläserne Terrassentür ihres Elternhauses in den Garten. Langsam senkt sich die tief stehende Wintersonne hinter den Horizont.

Die 18-Jährige schaltet die Lampe über dem großen Holzküchentisch ein und der großzügige Wohn-Essbereich wird in warmes Licht getaucht. Dann setzt sie sich wieder an die äußere Ecke des Tisches, den Platz vor Kopf lässt sie frei: „Dort sitzt Thorben“, erklärt sie. Seitdem ihr Bruder seinen neuen Rollstuhl hat, kommt er dort am besten mit den Beinen unter die Tischplatte. Auch wenn Thorben mittlerweile nur noch als Gast zu Besuch ins elterliche Haus nach Frömern kommt, hat er natürlich seinen Stammplatz am Abendbrottisch behalten.

Seit Mai vergangenen Jahres wohnt der 22-Jährige in Menden in einer Einrichtung des Vereins für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (vkm). „Das war ganz schön komisch, als Thorben auf einmal nicht mehr hier war“, sagt Josefine. Sie hat ihr gesamtes Leben als kleine Schwester des schwerst mehrfach behinderten jungen Mannes verbracht. Bei der Geburt wickelt sich die Nabelschnur um Thorbens Hals, sein Gehirn wird nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt. Er behält weitreichende geistige und körperliche Schäden zurück. „Das kann man sich in etwa wie bei einem Schlaganfall vorstellen“, erklärt Mutter Christiane Flor-Janzen, auch sie hat sich mit an den langen Esstisch gesetzt und nippt an einer Tasse Kaffee. „Die Bereiche des Gehirns, die nicht ausreichend versorgt worden sind, sterben ab, das ist irreparabel.“ Man könne zwar versuchen, dafür die intakten Hirnregionen besonders zu stimulieren, dadurch lasse sich schon ein bisschen was ausgleichen, doch Thorben wird sein Leben lang 24 Stunden am Tag auf Pflege angewiesen sein.

Das belastet eine Familie, das ist fraglos so, sagen auch die Janzens. Gerade jüngere Geschwister eines schwer kranken oder behinderten Kindes laufen in dieser Situation Gefahr, zu kurz zu kommen, ein Leben als Schattenkind zu fristen.

Die Freude im Leben sehen

„Schattenkind ist eigentlich ein schreckliches Wort“, findet Josefine Janzen. „Das zeigt nur die negativen Seiten auf und gar nicht, wie viel Freude im Leben steckt.“ In diesem Moment geht auch in ihrem Gesicht wieder die Sonne auf, denn aus der Einfahrt ist Motorenbrummen zu hören. Kurz darauf kommt Vater Jörg mit Thorben durch die Tür. Er schiebt den großen roten Rollstuhl an seinen Stammplatz und bleibt an der Seite seines Sohnes stehen. „Es hat noch kein Abendbrot gegeben“, sagt er. Mit dem großen grünen Familienbulli hat er Thorben aus seinem neuen Zuhause aus Menden abgeholt, damit die Familie den Abend gemeinsam verbringen kann.
Von Lichtgestalten und Schattenkindern© Schmidt
Obwohl Thorben schon eine Weile nicht mehr zu Hause wohnt, hat er seinen Stammplatz am Küchentisch n ...

„Lieben heißt auch loslassen können“, steht am Anfang des Textes, mit dem der vkm das Wohnhaus an der Sollingstraße umschreibt. Das ist etwas, das auch Familie Janzen lernen musste, besonders Josefine. „Thorben hat für mich immer dazugehört, ich habe ihn immer überall mit hingenommen, egal ob früher zur Kinderbibelwoche oder einfach so in unser Jugendzentrum.“ Die unzertrennlichen Geschwister sind nicht nur in der evangelischen Gemeinde, in der die Abiturientin sehr aktiv ist, sondern in ganz Frömern bestens bekannt. Aber auch ein weiteres Gespann ist häufig im Ort zu sehen. Karl-Heinz Tenbrock gehört seit einigen Jahren ebenfalls fast zur Familie. Der Ehrenamtler des AKHD trifft sich mindestens einmal in der Woche mit Thorben. „Die beiden gehen meistens spazieren. Die Leute erzählen dann immer, dass sie die Beiden schon von Weitem lachen hören können“, erzählt Mutter Christiane und muss selbst lachen. Thorben stimmt mit ein. „Sein Lachen ist so ansteckend“, sagt Josefine.

Richtig sprechen kann Thorben nicht. Josefine heißt „Ei“, das kommt noch aus der Zeit, als die beiden Geschwister gemeinsam auf der Krabbeldecke gelegen haben und Thorben bei seiner Baby-Schwester „ei“-machen sollte. Seinen großen Bruder, der mittlerweile ebenfalls nicht mehr zu Hause wohnt, nennt er „Haar“. „Weil er ihm früher immer so durch die Haare gewuschelt hat“, erklärt Josefine. Mama heißt „Mama“ und alle Männer heißen „Opa“. Auch wenn Thorben nicht in Sätzen reden kann, man merkt schnell, was er möchte. „Wir hatten mal ein Au-Pair aus der Ukraine. Nach ihrer Zeit hier, konnte sie zwar nicht besonders viel Deutsch, aber den Thorben hat sie genau verstanden“, erzählt Vater Jörg.

Für die Janzens selbst war es lange Zeit nicht möglich, andere Länder zu besuchen. „Das wäre schon mit dem Rollstuhl im Flugzeug nicht gegangen.“ Auch für den Fall, dass mal ein medizinischer Notfall eintritt – Thorben ist Epileptiker – sei es wichtig, den Ärzten alles von Bedeutung schnell mitteilen zu können, und das geht nun mal am besten auf Deutsch. Eine Einschränkung, die – Dank einer glücklichen Fügung – für Josefine keine bleiben musste.

Eine Wohltäterin

„Als ich neun war, habe ich mein Reisetantchen kennengelernt.“ Über einen Reiseveranstalter, mit dem die Janzens öfter ihre Ferien innerhalb Deutschlands gemacht haben, hat eine ältere Dame Familien gesucht, denen sie etwas Gutes tun kann. „Mit meinem Reisetantchen bin ich dann in den folgenden Jahren ziemlich herumgekommen. Nach Schottland, Malta, Spanien und sogar bis nach Dubai. Dafür bin ich sehr dankbar.“ Zweifellos ein glücklicher und nicht alltäglicher Umstand. Aber es müssen auch nicht immer Reisen durch die ganze Welt sein, die betroffenen Geschwisterkindern das Leben verschönern. Genau dafür gibt es den AKHD, deren Mitarbeiter und Ehrenamtliche eben auch immer ein offenes Ohr für die Geschwister haben, Ansprechpartner sind und sich Zeit nehmen. Zeit, die mal nur dem Geschwisterkind gehört, in der es selbst bestimmen kann, was gemacht wird.

„Ich habe nichts verpasst“

„Ich hatte nie das Gefühl, dass ich irgendwas verpasse, weil der Thorben da ist“, sagt Josefine. „Ich habe ja trotzdem immer alles gemacht, nur den Thorben dann eben mitgenommen.“ Ihre Mutter ergänzt: „Wir haben schon immer genau darauf geachtet und gefragt, ob es ihr nicht doch irgendwann zu viel wird.“ Josefine schüttelt den Kopf: „War aber nicht so.“ Die junge Frau weiß aber auch, dass das nicht in allen Familien so ist. Bei vielen Treffen mit anderen Familien in ähnlichen Situationen, habe sie eher als Ratgeberin zur Seite gestanden. „Das hat mir dann auch immer viel Kraft gegeben“, sagt sie. Aber auch die Gewissheit, dass sie sich – wenn es mal überhaupt nicht weitergeht – immer auf den AKHD als sicheren Partner verlassen kann, habe viel ausgemacht.
Von Lichtgestalten und Schattenkindern© Schmidt
Wegen seiner körperlichen Einschränkungen, müssen Thorbens Gelenke öfter durchbewegt werden.

Obwohl Josefine Janzen augenscheinlich ein ausgezeichnetes Händchen für die Arbeit mit behinderten Menschen hat, möchte sie nach dem Abitur nichts in dieser Richtung studieren. Was genau es werden soll, weiß sie noch nicht genau – vielleicht etwas sozialen, vielleicht auch etwas komplett anderes. Im Moment macht sie ihren Führerschein. Besonders die langen Überlandfahrten gefallen ihr gut. „Es ist schön, mal eineinhalb Stunden nur Auto zu fahren.“

Kurs für neue Ehrenamtler

Beim AKHD begleiten zur Zeit 59 Ehrenamtliche 30 Menschen in 27 Familien.

Der Bedarf ist hoch, daher wird auch in diesem Jahr ein Befähigungskurs für neue Ehrenamtler angeboten, um diese zu schulen, Familien zu begleiten, in denen Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung leben.

Der Kurs beginnt am 23. Februar und umfasst insgesamt 100 Stunden.

Im Kurs wird die Kinder- und Jugendhospizarbeit vorgestellt. Die Teilnehmer setzen sich bewusst mit den Themen Tod und Sterben auseinander und lernen unterschiedliche Facetten von Trauer und den Umgang damit kennen.

Interessierte können sich unter   02303/942420 zu einem Informationsgespräch melden, um erste Fragen klären und einen Eindruck von der Arbeit gewinnen zu können.

Auch sind Fragen und Anmeldungen per Email möglich: unna@deutscher-kinderhospizverein.de

Der AKHD sucht Mitmacher

Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst im Kreis Unna (AKHD) begleitet und unterstützt Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen. Bei ihrer Arbeit legen die Mitarbeiter und Ehrenamtlichen auch besonderes Augenmerk auf die Geschwisterkinder. „Wenn wir als Ehrenamtliche eine Familie begleiten, sind die Brüder und Schwestern natürlich oft beim Kennenlerngespräch dabei“, erzählt Frank Stewart. Der Sprecher des AKHD im Kreis Unna betont, dass die Hilfe des Vereins nicht bei den lebensverkürzend erkrankten Kindern endet, sondern erst beginnt. „Wir schauen immer, wie wir der ganzen Familie am besten Unterstützung zukommen lassen können.“ Es gebe kein Schema-F nach dem die Ehrenamtler vorgehen. „Wir geben ihnen mit den Befähigungskursen nur die grundlegenden Werkzeuge mit auf den Weg, wie sie diese einsetzen, ist jedem selbst überlassen.“ Das sei zudem eine der größten Vorteile, die Individualität. „Jeder Mensch ist anders, das gilt natürlich auch für Menschen mit einer lebensverkürzenden Krankheit. Da müssen wir manchmal auch schauen, wer zu wem passt“, so Stewart. Ein junger Mann hat an seinen Paten vielleicht Ansprüche, die nur ein ebenfalls junger Mann erfüllen kann. „Man redet ja mit seinen Eltern auch nicht über alles, da ist es wichtig, auch mal ein Männergespräch führen zu können.“ Gleiches gelte freilich auch für Frauengespräche. Aus diesem Grund richtet sich der Aufruf auch besonders an jüngere Menschen. „Wir Rentner haben zwar naturgemäß mehr Zeit“, sagt Stewart und muss ein wenig schmunzeln, „aber vielleicht haben ja auch ein paar Jüngere Lust uns als Ehrenamtler zu unterstützen.“

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